Užitočné rady

Pre ľudí so zriedkavými chorobami dnes vyleteli do neba tisíce balónov

Pre ľudí so zriedkavými chorobami dnes vyleteli do neba tisíce balónov
108views

Tisíce ľudí so zriedkavými chorobami a ich príbuzní dnes oslávili Svetový deň týchto chorôb v 24 osadách našej krajiny.

Túto iniciatívu spustila v roku 2008 Európska platforma pacientov EURORDIS. Cieľom bolo oboznámiť európske spoločenstvo s problémom „zriedkavých chorôb“. Postihuje viac ako 300 miliónov ľudí, z ktorých 75 % sú deti. U nás je týmito chorobami postihnutých vyše 400 000 Bulharov.

V najvzácnejší deň – 29. februára – sa „svieti“ na problémy ľudí so zriedkavými chorobami. Milióny ľudí na celom svete, ktorí sú postihnutí zriedkavou chorobou, robí krajinu s takýmito chorobami štvrtú najväčšiu na svete. V Bulharsku žije celé „neviditeľné mesto“ so zriedkavou chorobou. Viac ako 40 % týchto ľudí žije bez toho, aby vedeli, čo spôsobuje ich príznaky, pretože diagnostika trvá v priemere 6 rokov.

Iba 5 % zriedkavých chorôb má špecifickú terapiu a žiaľ, nové spôsoby liečby sa k bulharským pacientom dostávajú s veľkým oneskorením.

70 % zriedkavých genetických ochorení sa spúšťa v detstve a každý 5. prípad rakoviny súvisí so zriedkavým onkologickým ochorením. Rovnaký prístup k diagnóze, liečbe a šanca na lepšiu kvalitu života je poslaním Svetového dňa zriedkavých chorôb, pacientskych organizácií a lekárov, ktorí liečia ľudí postihnutých týmito chorobami.

„K diagnostike ľudí so zriedkavými chorobami je dlhá cesta. Človek si v istom momente potrebuje sadnúť, popremýšľať, podeliť sa s priateľmi, vyplakať si…,“ zdieľala doktorka Reni Koleva zo Starej Zagory.

Leave a Response

Denisa Žilova
Ahoj! Som Denisa Žilová - známa slovenská reportérka a redaktorka. Zdieľam s vami užitočné tipy, články o záhradkárstve, záhradníctve a varení. Dúfam, že budete spokojní a prídete ku mne znova!